Proč vzniká tenhle blog?
Málokdo však dokáže domyslet důsledky života, který nastane po onemocnění. Budu psát o svých postřezích, pozorováních, svém prožívání a své zkušenosti s nemocí. Po víc než dvanácti letech života s ME/CFS a se svojí povahou, kdy se nevydržím dlouho sebe litovat, bych rada ukázala širší veřejnosti a našim blízkým, jaké je to být pacientem, jaké je to vyrovnávat se se svojí nemocí, jaké je to spolu s nemocí žít (nebo vlastně většinu času nežít) ve společnosti a jiným pacientům možná ukázat, jaké je to občas potřebné poodstoupit a vidět nemoc i z jiného úhlu, najít i to pozitivní, a umět se na sobě a své situaci i přes všechno to těžké zasmát.
Doufejme, že mi můj zdravotní stav a životní okolnosti dovolí se k tomuto cíli alespoň trochu přiblížit.
Všechny diskutující prosím, abyste zachovali slušnost a jestli vámi lomcují jakékoliv emoce, tak prosím počkejte, dokud se uklidní a až následně poté pište/reagujte. Pokud se mnou nesouhlasíte (i když opravdu nerozumím, jaký má smysl nesouhlasit s někoho životní zkušeností), vyjádřete to prosím slušně. Váš názor je stejně cenný jak ten můj, nerada bych ho mazala pro vulgaritu.
Pokud se chcete dozvědět více o nemoci, zeptat se na něco, poznat jiné pacienty anebo jste lékař a chcete přidat pomocnou ruku nebo hlas v prospěch pacientů, obraťte se prosím na stránky Nadačního fondu Neúnavní. Tímto jim velice děkuji za jejich osvětovou činnost i pomoc, kterou poskytují pacientům. <3
S láskou a díky, Maja
P.S. Trochu o mně:
Jsem mladá žena, která má spoustu zájmů a koníčků, ráda se učí nové věci od fyziky přes geopolitiku až po psychologii, skládám puzzle, hraju na piano, luštím malované křížovky. Tedy, jen pokud mám na to sil. Jsem původem Slovenka, no žiju v Praze přes deset let a psát blog v češtině je pro mě nejen jazyková výzva, ale také si od toho (možná naivně) slibuji větší dosah. :)
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s neléčitelnou nemocí – část druhá
Mám tady pro vás další várku věcí, se kterými je život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) pro mne snesitelnější. Některé se však mohou hodit i vám. :)
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s nevyléčitelnou nemocí – část první
Podělím se s vámi o pár vychytávek a věcí, které mi ulehčují žít každodenní život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Mnohé však můžou pomoct i zdravým nebo jinak nemocným lidem. :)
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část třetí
Jednou z věcí, které mi zpřeházely život je chronický únavový syndrom (ME/CFS). Hodně mě tím naučil a já se teď o to postupně s vámi dělím.
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část druhá
Dlouhodobá nemoc zasahuje do života nejen přímo svými příznaky a zdravotní péči, ale také mění perspektivu různých aspektů života. Dnes přináším druhou várku toho, co mě naučil chronický únavový syndrom (ME/CFS).
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část první
Ze všeho náročného ve svém životě se snažím vzít si poučení nebo na dané situaci osobnostně vyrůst. Chronický únavový syndrom (ME/CFS) v mém životě není výjimka.
Mária Vargová
Millions Missing Day 2023 - Pozvánka
V pátek 12. 5. 2023 organizuje NF Neúnavní akci na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) na Palackého náměstí v Praze s podtitulem: “Ministerstvo zdravotnictví, proč si s ME/CFS hrajete na schovávanou?”
Mária Vargová
Doufat ve vyléčení a/nebo se smířit s nemocí nadosmrti?
Čelit tomu, že mi lékaři nevědí pomoct je frustrující. Co teď? Nabízí se dvě cesty – přijmout to jako fakt a zařídit se dle toho (v hlavě i v životě), nebo vsadit na naději, že třeba věda pokročí a lék se najde?
Mária Vargová
Deprese a chronický únavový syndrom mohou jít ruka v ruce – no nemusí
Občas bývají při pohledu „zvenčí“ zaměňovány, i když jsou to dvě různé nemoci. Odžila jsem si část svého života s každou z nich a ani jejich kombinace mi není cizí.
Mária Vargová
Ortostatická intolerance aneb Proč se mi zvedá žaludek u mytí nádobí
Když jsem se dověděla o existenci chronického únavového syndromu (ME/CFS), zarazila mě mezi výčtem příznaků ortostatická intolerance. Nevím jak vy, ale já jsem o ní nikdy předtím neslyšela.
Mária Vargová
Únava je pomocník, ne prokletí
I když má chronický únavový syndrom (ME/CFS) únavu v názvu, pro mnohé pacienty není únava tím hlavním příznakem, tedy tím nejvíce obtěžujícím. Dokonce často mluví i o tom, že mají jiný typ únavy než měli před onemocněním. Jak to?
Mária Vargová
To je Ti už opět blbě? Nebo ještě pořád?
ME/CFS je chronické onemocnění zasahující celý systém, tedy celé tělo. Že je chronické neznamená jen to, že dlouhodobě trvá.
Mária Vargová
Co to ME/CFS jako je?
ME/CFS je anglická zkratka pro Myalgickou encefalomyelitidu / Chronický únavový syndrom. Jestli se o nemoci snažíte něco zjistit z jejího názvu, je to jeden nejhorších nápadů.
- Počet článků 13
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 378x
Blog je mou cestou, jak se dělit o svou životní zkušenost s nemocí – s vysvětlením, přemýšlením i s nadhledem, neboť není moc příležitostí pro veřejnost, jak nemoc s jejími důsledky pochopit.