8. května 2023
Millions Missing Day 2023 - Pozvánka
V pátek 12. 5. 2023 organizuje NF Neúnavní akci na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) na Palackého náměstí v Praze s podtitulem: “Ministerstvo zdravotnictví, proč si s ME/CFS hrajete na schovávanou?”
Neúnavní, jako aktuálně jediná organizace v ČR bojující za pacienty s ME/CFS koncem minulého roku vysbírala v petici přes 400 podpisů pacientů, jejich blízkých, lékařů, terapeutů a širší veřejnosti, se kterou se snaží zahájit jednání s Ministerstvem zdravotnictví o situaci pacientů a nedostatečné péči o ně. Ani opětovné podání petice doteď nevyvolalo na ministerstvu potřebu odpovědět (i přes zákonní lhůty). Proto Neúnavní organizují letošní Millions Missing Day 2023 přímo před ministerstvem.
Millions Missing Day je mezinárodní koncept protestu, kdy 12. května probíhá výstava prázdných párů bot symbolizující miliony chybějících pacientů, které chronický únavový syndrom stáhl ze společenského života, pracovního procesu a z očí společnosti do jejich domovů a postelí. Každý pár bot je opatřen příběhem nebo vizitkou konkrétního pacienta.
Letos krom výstavy bot a opětovného odevzdání petice na ministerstvo, se můžete potkat i s pacienty a vyslechnout si jejich příběhy či zakoupením merche Neúnavních podpořit práci nadačního fondu a tedy i pacienty.
Jestli mi to zdravotní stav a počasí dovolí, budu přítomna také. :)
Oficiální pozvánku i s programem naleznete na stránce nadačního fondu Neúnavní.
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s neléčitelnou nemocí – část druhá
Mám tady pro vás další várku věcí, se kterými je život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) pro mne snesitelnější. Některé se však mohou hodit i vám. :)
12.6.2023 v 15:46
| Karma: 12,27
| Přečteno: 338x
| Diskuse| Společnost
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s nevyléčitelnou nemocí – část první
Podělím se s vámi o pár vychytávek a věcí, které mi ulehčují žít každodenní život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Mnohé však můžou pomoct i zdravým nebo jinak nemocným lidem. :)
5.6.2023 v 16:15
| Karma: 15,28
| Přečteno: 341x
| Diskuse| Společnost
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část třetí
Jednou z věcí, které mi zpřeházely život je chronický únavový syndrom (ME/CFS). Hodně mě tím naučil a já se teď o to postupně s vámi dělím.
29.5.2023 v 15:45
| Karma: 13,61
| Přečteno: 272x
| Diskuse| Společnost
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část druhá
Dlouhodobá nemoc zasahuje do života nejen přímo svými příznaky a zdravotní péči, ale také mění perspektivu různých aspektů života. Dnes přináším druhou várku toho, co mě naučil chronický únavový syndrom (ME/CFS).
22.5.2023 v 15:49
| Karma: 12,98
| Přečteno: 388x
| Diskuse| Společnost
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část první
Ze všeho náročného ve svém životě se snažím vzít si poučení nebo na dané situaci osobnostně vyrůst. Chronický únavový syndrom (ME/CFS) v mém životě není výjimka.
15.5.2023 v 15:46
| Karma: 15,81
| Přečteno: 487x
| Diskuse| Společnost
Mária Vargová
Doufat ve vyléčení a/nebo se smířit s nemocí nadosmrti?
Čelit tomu, že mi lékaři nevědí pomoct je frustrující. Co teď? Nabízí se dvě cesty – přijmout to jako fakt a zařídit se dle toho (v hlavě i v životě), nebo vsadit na naději, že třeba věda pokročí a lék se najde?
1.5.2023 v 16:05
| Karma: 17,57
| Přečteno: 578x
| Diskuse| Společnost
Mária Vargová
Deprese a chronický únavový syndrom mohou jít ruka v ruce – no nemusí
Občas bývají při pohledu „zvenčí“ zaměňovány, i když jsou to dvě různé nemoci. Odžila jsem si část svého života s každou z nich a ani jejich kombinace mi není cizí.
24.4.2023 v 15:48
| Karma: 14,01
| Přečteno: 350x
| Diskuse| Společnost
Mária Vargová
Ortostatická intolerance aneb Proč se mi zvedá žaludek u mytí nádobí
Když jsem se dověděla o existenci chronického únavového syndromu (ME/CFS), zarazila mě mezi výčtem příznaků ortostatická intolerance. Nevím jak vy, ale já jsem o ní nikdy předtím neslyšela.
17.4.2023 v 15:50
| Karma: 13,93
| Přečteno: 449x
| Diskuse| Společnost
Mária Vargová
Únava je pomocník, ne prokletí
I když má chronický únavový syndrom (ME/CFS) únavu v názvu, pro mnohé pacienty není únava tím hlavním příznakem, tedy tím nejvíce obtěžujícím. Dokonce často mluví i o tom, že mají jiný typ únavy než měli před onemocněním. Jak to?
10.4.2023 v 15:50
| Karma: 14,84
| Přečteno: 369x
| Diskuse| Společnost
Mária Vargová
To je Ti už opět blbě? Nebo ještě pořád?
ME/CFS je chronické onemocnění zasahující celý systém, tedy celé tělo. Že je chronické neznamená jen to, že dlouhodobě trvá.
3.4.2023 v 15:45
| Karma: 18,34
| Přečteno: 700x
| Diskuse| Společnost
Mária Vargová
Proč vzniká tenhle blog?
Nemoc, která mě sužuje a se mnou odhadem dalších cca 50 000 pacientů v ČR, téměř nikdo nezná nebo o ní jen matně něco tuší podle názvu. A ten je zavádějící.
27.3.2023 v 15:59
| Karma: 9,95
| Přečteno: 184x
| Diskuse
Mária Vargová
Co to ME/CFS jako je?
ME/CFS je anglická zkratka pro Myalgickou encefalomyelitidu / Chronický únavový syndrom. Jestli se o nemoci snažíte něco zjistit z jejího názvu, je to jeden nejhorších nápadů.
27.3.2023 v 14:54
| Karma: 13,47
| Přečteno: 377x
| Diskuse| Společnost
- Počet článků 13
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 378x
Pacientka s ME/CFS, hloubavá duše i veselá žena, která věří, že životní „kakinky“ se dají využít jako hnojivo pro růst a úžitek.
Blog je mou cestou, jak se dělit o svou životní zkušenost s nemocí – s vysvětlením, přemýšlením i s nadhledem, neboť není moc příležitostí pro veřejnost, jak nemoc s jejími důsledky pochopit.
Blog je mou cestou, jak se dělit o svou životní zkušenost s nemocí – s vysvětlením, přemýšlením i s nadhledem, neboť není moc příležitostí pro veřejnost, jak nemoc s jejími důsledky pochopit.
