Co mi pomáhá zvládat život s nevyléčitelnou nemocí – část první
Plánování času
Pokud si dobře rozložím síly a počítám i s mírou odpočinku, kterou budu před i po aktivitě potřebovat, tak toho zvládnu v konečném důsledku více. Důležité je si odpozorovat, kolik reálného času mě bude stát půlhodinový nákup nebo jedna návštěva lékaře. A akceptovat i to, že je toho vlastně strašně málo, co zvládnu. Protože přečerpání sil mě diskvalifikuje na mnoho dalších dní. Více o time managmentu jsem psala v tomto článku.
Zjednodušování aktivit
Zjednodušování (někdy i nazývané minimalismus) je alfa-omega šetření energie. Ať už jde o zjednodušení receptů tak, aby vaření nesežralo všechnu sílu, vypuštění žehlení tím, že si kupujete méně krčivé oblečení, které věšíte na ramínka místo skládaní, až po zredukování věcí, které nepoužíváte a podle všeho ani používat nebudete. Tady se přiznám, zredukovat si věci ještě úplně nezvládám, ale už alespoň nekupuju moc zbytečností, které by se mi „třeba jednou mohli hodit“.
Roboty a jiná nápomocná technika
Obrovskou pomocí jsou zařízení jako myčky na nádobí, elektrické hrnce, rýžovary, robotické vysávače, lehký mop se vstavěnou malou nádobkou a tryskou na vodu (nemusíte tahat kýbl vody všude sebou) a podobně. Možná výsledek není vždy perfektní, než kdyby se to dělalo ručně, no za tu ušetřenou energii to rozhodně stojí.
Výpomoc s domácností
Ne každý pacient si může dovolit platit někoho na úklid nebo mít asistenční službu. Mně pomáhá dobrá kamarádka, kterou uklízení baví a já ji z času na čas zavolám na malou brigádu, kterou já bych nezvládla. Před ní se nestydím za svůj nepořádek, zná totiž mou situaci a vždy si u toho i parádně pokecáme. :)
Online kontakt s blízkými a jinými pacienty
Chaty, hovory a videohovory jsou gro mého sociálního kontaktu s lidmi. Jsou variabilnější na to, kdy mám sílu odpovědět nebo zavolat. Obzvlášť u lidí, kteří nežijí v tom samém městě nebo státě. Pokud jde o otevřené hovory s pacienty organizované nadačním fondem Neúnavní, na ty si čas vyhrazuji předem tak, abych měla sílu. Pro některé (ne však pro všechny) mohou být vhodné i online chaty nebo fóra.
Seznamy a to do listy
Jedním z příznaků ME/CFS je zhoršení krátkodobé paměti a pozornosti. Obzvlášť proto v práci, ale i třeba doma používám hodně kalendář a seznamy toho, co je potřeba udělat, stihnout, zařídit. A když cítím, že v relapsu má paměť dočasně konkuruje akváriové rybce, tak i prosím kolegy, aby dohlídli na to, že úkol od nich musí být napsán v to do, jinak na něj můžou zapomenout také. :) V běžném životě se mi osvědčují týdenní seznamy toho, co chci stihnout, nebo seznam věcí, co nesmím zapomenout zabalit před cestou k rodičům nebo na dovolenou. Takový seznam ale vytvářím s dostatečným předstihem právě proto, abych postupně doplnila všechno to, tam potřebuji mít. Dělám si i seznam věcí, které mi dělají radost, filmů, které chci shlédnout nebo každoroční seznam inspirací, které bych v tomto roku chtěla zvládnout nebo se naučit.
Důležitá poznámka: Toho, co chci udělat je vždycky více, než pak reálně udělám. Přesto si to všechno píšu do seznamu úmyslně, abych si zvykla, že ten nepoměr je součastí mého života a ne jakékoliv plány, ale reální aktuální stav je jediným správným určovatelem, jaké aktivity a kdy budu dělat. Jestli za rok zvládnu jednu či dvě věci z 15 položkového seznamu inspirací, je i to úspěch. Zbylé položky, pokud budou aktuální, dostanou opět šanci v dalším roce. :)
Pokračování tipů příště. :)
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s neléčitelnou nemocí – část druhá
Mám tady pro vás další várku věcí, se kterými je život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) pro mne snesitelnější. Některé se však mohou hodit i vám. :)
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část třetí
Jednou z věcí, které mi zpřeházely život je chronický únavový syndrom (ME/CFS). Hodně mě tím naučil a já se teď o to postupně s vámi dělím.
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část druhá
Dlouhodobá nemoc zasahuje do života nejen přímo svými příznaky a zdravotní péči, ale také mění perspektivu různých aspektů života. Dnes přináším druhou várku toho, co mě naučil chronický únavový syndrom (ME/CFS).
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část první
Ze všeho náročného ve svém životě se snažím vzít si poučení nebo na dané situaci osobnostně vyrůst. Chronický únavový syndrom (ME/CFS) v mém životě není výjimka.
Mária Vargová
Millions Missing Day 2023 - Pozvánka
V pátek 12. 5. 2023 organizuje NF Neúnavní akci na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) na Palackého náměstí v Praze s podtitulem: “Ministerstvo zdravotnictví, proč si s ME/CFS hrajete na schovávanou?”
Další články autora |
Studentky rozrušila přednáška psycholožky, tři dívky skončily v nemocnici
Na kutnohorské střední škole zasahovali záchranáři kvůli skupině rozrušených studentek. Dívky...
Podvod století za 2,4 miliardy. Ortinskému hrozí osm let a peněžitý trest 25 milionů
Luxusní auta, zlaté cihly, diamanty a drahé nemovitosti. To vše si kupoval osmadvacetiletý Jakub...
Zemřel bývalý místopředseda ODS Miroslav Macek. Bylo mu 79 let
Ve věku 79 let zemřel bývalý místopředseda ODS a federální vlády Miroslav Macek, bylo mu 79 let. O...
To nemyslíte vážně! Soudce ostře zpražil bývalého vrchního žalobce
Emotivní závěr měl úterní jednací den v kauze údajného „podvodu století“, v němž měly přijít tisíce...
Moskva se chlubí kořistí z Ukrajiny: Abramsy, Leopardy i českým BVP
V Moskvě ve středu začala výstava západní vojenské techniky, kterou používá ukrajinská armáda a...
Americký podmořský dron inspirovaný rejnokem už není jen vize, prošel testy
Americká společnost Northrop Grumman dokončila testy podvodního plavidla bez posádky (UUV) s...
Vlak bez strojvůdce ujel několik kilometrů, pak vykolejil. Řítil se stovkou
Na železniční trati mezi obcemi Čisovice a Měchenice v okrese Praha-západ vykolejil vlak. V...
Jako v komunistickém Československu. Britský novinář obviňuje vlast z cenzury
Velká Británie má problémy se svobodou slova, lidé se bojí říkat nahlas názory o kontroverzních...
Škodlivé ruské aktivity mimo jiné v Česku nás znepokojují, uvedlo NATO
Severoatlantickou alianci znepokojují nedávné škodlivé aktivity na území členských států bloku,...
Dlouhodobý pronájem, kanceláře, 38 m2, parkování, Freyova, Praha 9
Praha 3 - Vysočany
10 620 Kč/měsíc
- Počet článků 13
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 378x
Blog je mou cestou, jak se dělit o svou životní zkušenost s nemocí – s vysvětlením, přemýšlením i s nadhledem, neboť není moc příležitostí pro veřejnost, jak nemoc s jejími důsledky pochopit.